양산시보건소는 지난 8월 7일 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 열린 ‘가부키 증후군’ 교육 세미나와 연계해 환아 가족 40여 명을 대상으로 맞춤형 지원 프로그램을 운영했다. 이번 행사는 희귀질환에 대한 전문 의료 정보를 공유하고 환아 가족들의 정서적 안정을 돕기 위해 마련됐다.
양산시보건소는 보호자들이 교육에 집중할 수 있도록 현장에 별도의 돌봄방을 마련하고 환아들을 위한 원예체험 프로그램을 제공했다. 또한 가족 대상 뮤직포즈 ‘우리가족 마음온기용기’ 프로그램을 통해 음악 치료와 심리적 휴식을 지원했으며, 양산시 정신건강복지센터는 현장에서 가족 심리상담을 실시했다. 행사의 마지막 순서로 진행된 오찬 및 자조 모임에서는 환아 가족들이 서로의 경험과 고민을 나누는 소통의 시간이 이어졌다.
이번 사업은 도비 지원사업으로 2025년부터 연 4회 정례화되어 운영 중이다. 희귀질환 경남권역센터인 양산부산대학교병원의 교육 세미나와 연계해 지속적으로 추진되고 있다.
행사에 참여한 한 보호자는 “전문 교육뿐만 아니라 온 가족이 음악치료에 함께해 오랜만에 힐링할 수 있었다”며, “아이 돌봄부터 가족 마음 케어까지 세심하게 챙겨주어 감사하다”고 소감을 전했다.
양산시 보건소장은 “희귀질환 가족들이 서로 공감하며 따뜻한 위로를 얻는 소중한 시간이 되었기를 바란다. 앞으로도 지역사회 안에서 소외됨 없이 함께 소통하며 더불어 살아갈 수 있도록 세심한 지원을 이어 가겠다”고 전했다.
김해투데이 김경화 기자(gimhaetoday@naver.com)
